La gestione integrata delle disabilitá della Persona emofilica: l’esperienza di Reggio Calabria

Antonio Panuccio Fisiatra

GianLuca Sottilotta Ematologo

Il concetto di comprehensive care del paziente emofilico racchiude in gran parte la prevenzione ed il trattamento delle complicanze legate alla artropatia, a sua volta conseguenza dei tipici emartri ricorrenti. Pertanto il ruolo del fisiatra e del fisioterapista è fondamentale, e l’ematologo del Centro Emofilia, che segue questa tipologia di pazienti, si interfaccia quotidianamente con tali figure professionali, non solo per gli aspetti prettamente fisiatrici ma anche per una migliore valutazione dell’efficacia della terapia farmacologica antiemorragica e per la realizzazione di strategie terapeutiche che possano garantire, nel corso della vita del paziente, una funzionalità articolare tale da mantenere un livello di qualità di vita accettabile.

Per tali motivi da 5 anni è in atto una continua e proficua collaborazione tra l’Unita Operativa Complessa Recupero e Riabilitazione del Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria, diretta dal Dott. Antonio Panuccio e l’Unità Operativa Semplice Dipartimentale Microcitemie –Emostasi e Trombosi in particolare nella figura del Dott. Gianluca Sottilotta, Responsabile di Alta Specialità per le Patologie Emorragiche. Questa collaborazione, grazie anche alle specifiche competenze e all’esperienza del Dott. Vincenzo Polimeni della suddetta Unità di Riabilitazione, ha permesso di elaborare diversi progetti di assistenza integrata che hanno consentito di effettuare visite fisiatriche ed ematologiche contestuali con particolare attenzione allo studio della funzionalità muscolo-scheletrica alla valutazione ed alla stadiazione dell’artropatia emofilica, nonché alla creazione di appositi programmi fisioterapici personalizzati nell’ambito sempre del PRI. Le prestazioni mediche hanno avuto un notevole salto di qualità grazie al Dr. Polimeni che con l’utilizzo di un ecografo durante le visite ai pazienti emofilici ha consentito oltre alla valutazione delle condizoni delle cartilagini articolari, con una metodica a basso costo e non radiologica, anche la diagnosi precoce di emartri sub clinici e quindi l’instaurazione di immediate terapie efficaci antiemorragiche. Inoltre il fiore all’occhiello delle attività di gestione integrata dei pazienti emofilici è rappresentato dal PRI all’interno del quale il trattamento delle artropatie avviene anche mediante infiltrazioni periodiche di acido ialuronico e di rifampicina che essendo per la prima volta effettuate a Reggio Calabria su Persone affette da emofilia, hanno dato la possibilità a numerosi pazienti di evitare costose trasferte nei Centri del Nord Italia storicamente finora più esperti in queste procedure: la terapia mediante infiltrazione ha consentito inoltre a diversi pazienti siciliani di cominciare ad usufruire delle prestazioni dell’Unità Operativa di Reggio Calabria. L’attività lavorativa è tutt’ora in atto ed è stata implementata dalla creazione di una cartella clinica integrata afferente al Progetto Heart (Hemophilia and Rehabilitation Treatment) ideato e realizzato dai dottori Panuccio, Polimeni e Sottilotta: si tratta di un progetto innovativo che mette in pratica i concetti di valutazione integrata fisiatrica-ematologica e consente la valutazione durante le visite trimestrali, delle condizioni articolari mediante l’utilizzo tra l’altro di scale di valutazione codificate internazionali. Il progetto Heart sta tra l’altro dando la possibilità ad una giovane fisiatra, la Dott.ssa Fabiola Branca, di formarsi nell’ambito delle problematiche dell’emofilia. Ad accrescere l’importanza dal punto di vista medico-scientifico dell’attività di questi anni vi sono stati due momenti di incontro, presso l’U.O.C. di Recupero e Riabilitazione, con le equipe del CTO di Milano e di Firenze, attualmente i due centri italiani all’avanguardia per lo studio delle problematiche articolari dei pazienti con emofilia: ortopedici, fisiatri e fisioterapisti, in periodi differenti, sono venuti a Reggio Calabria per confrontarsi sulle tematiche della diagnosi, prevenzione e trattamento dell’artropatia emofilica. Inoltre vi è stata la possibilità per due fisioterapisti dell’U.O.C. di Recupero e Riabilitazione di effettuare uno stage presso il Centro Emofilia di Torino dove lavora una fisioterapista considerata una delle massime esperte nazionali di Gait Analysis. L’attività clinica in questi anni è stata affiancata dall’attività scientifica, mediante l’organizzazione di convegni espressamente dedicati alla gestione integrata (Convegno Emofilia e Fisiatria del 2016), o grazie alla istituzione di una specifica sessione sull’emofilia in Convegni Nazionali (Corso Nazionale SIMFER 2015), così come di relazioni sulle esperienze nate da questa collaborazione da parte del personale dei due Centri (Convegno delle Associazioni Emofilici del Meridione 2015, 2016, 2017) o in Convegni Regionali (Osteoporosi 2015, Emofilia e Sport 2016) ed interregionali (Emofilia e Sport 2017). Il frutto dell’attività collaborativa di questi anni è stata anche riportata in alcune pubblicazioni scientifiche presentate in questi anni ai convegni nazionali della Società di Fisiatria e di Emofilia. Dalla consapevolezza del successo di tale collaborazione tra il Centro per il trattamento dell’Emofilia e l’Unità di Recupero e Riabilitazione di Reggio Calabria, si è deciso di continuare su questa strada al fine di garantire la presa in carico globale in termini di interdisciplinarietà e di multi professionalità e effettuare tutti gli interventi diagnostici-terapeutici-riabilitativi per raggiungere l’obiettivo, attraverso la elaborazione del Progetto Riabilitativo Individuale, della massima autonomia possibile e migliorare la qualità di vita dei pazienti emofilici.

 

 

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